انگلینڈ میں SMA کے حوالے سے بڑی پیش رفت کے بعد Jesy Nelson کا پورے UK میں نوزائیدہ بچوں کی اسکریننگ کا مطالبہ
Jesy Nelson کے لیے پالیسی میں تبدیلی کی طویل جدوجہد میں کامیابی تو ملی ہے، لیکن ایک ماں کا دکھ ابھی بھی باقی ہے، کیونکہ ان کے جڑواں بچوں کے لیے یہ پیش رفت تھوڑی دیر سے آئی۔
This report is based on public statements and personal testimony from a high-profile figure, leading to a narrative that prioritizes emotional experience and advocacy goals alongside factual updates regarding healthcare policy.
"مجھے جتنا فخر محسوس ہو رہا ہے، یہ لمحہ اتنا ہی تلخ بھی ہے۔ میری بات کو سنجیدہ لینے کے لیے مجھے خود سامنے نہیں آنا چاہیے تھا، یہ سب برسوں سے چل رہا ہے۔"
تفصیلی جائزہ
یہ پیش رفت برطانیہ کی ہیلتھ کیئر پالیسی میں ایک بڑی تبدیلی ہے، جس کا مقصد جینیاتی بیماریوں کا بروقت علاج کرنا ہے۔ اس عمل میں تاخیر بیوروکریسی اور ان خاندانوں کی تلخ حقیقت کے درمیان کشیدگی کو ظاہر کرتی ہے جو ان بیماریوں کا سامنا کر رہے ہیں۔ علامات ظاہر ہونے تک اعصابی نقصان ناقابل تلافی ہو جاتا ہے، جس کی وجہ سے ماضی کا 'انتظار کرو اور دیکھو' والا رویہ اب تنقید کا نشانہ بن رہا ہے۔
اگرچہ انگلینڈ میں اس کا آغاز ایک اہم سنگ میل ہے، لیکن یہ برطانیہ کے اندر علاقائی فرق کو بھی نمایاں کرتا ہے۔ Jesy Nelson کا کہنا ہے کہ اس فیصلے کے لیے ان کی مداخلت کی ضرورت نہیں ہونی چاہیے تھی، جبکہ حکام طویل مدتی نتائج کے ثبوتوں کو لازمی قرار دیتے رہے ہیں۔ اب مہم کا رخ Northern Ireland اور Wales کی طرف ہے تاکہ زندگی بچانے والی تشخیص میں کسی قسم کا امتیاز نہ رہے۔
پس منظر اور تاریخ
تاریخی طور پر Spinal Muscular Atrophy (SMA) نوزائیدہ بچوں کی موت کی سب سے بڑی جینیاتی وجہ رہی ہے، جس میں اعصابی نظام آہستہ آہستہ ختم ہو جاتا ہے۔ کئی دہائیوں تک Type 1 کی تشخیص کو موت کا پروانہ سمجھا جاتا تھا۔ 2010 کے آخر میں Zolgensma اور Spinraza جیسی جین تھراپیز کے آنے سے حالات بدلے، جو نقصان پہنچنے سے پہلے بیماری کو روک سکتی ہیں۔
ان طبی ترقیوں کے باوجود، برطانیہ کی National Screening Committee نے پہلے اسکریننگ کی سفارش کرنے میں ہچکچاہٹ دکھائی، جس کے بعد SMA کمیونٹی نے برسوں تک مہم چلائی۔ خاندانوں کا موقف تھا کہ جلد اسکریننگ کے بغیر بہترین علاج کا موقع ہاتھ سے نکل جاتا ہے، جس سے دستیاب ادویات اور تشخیصی نظام کے درمیان ایک بڑا فرق پیدا ہو گیا تھا۔
عوامی ردعمل
عوام اور میڈیا کا ردعمل ملا جلا ہے، جہاں خوشی بھی ہے اور دکھ بھی۔ والدین اور مشہور شخصیات کی کوششوں کو سراہا جا رہا ہے، لیکن اس کے ساتھ ساتھ غیر ضروری تاخیر پر غصہ بھی پایا جاتا ہے۔ یہ صورتحال ہیلتھ کیئر میں حکومتی جوابدہی کے بڑھتے ہوئے مطالبے کو ظاہر کرتی ہے، خاص طور پر یہ سوال کہ کیوں کسی مشہور شخصیت کی مداخلت ہی پالیسی میں تبدیلی کا باعث بنتی ہے۔
اہم حقائق
- •Jesy Nelson کے 14 ماہ کے جڑواں بچوں، Ocean اور Story میں جنوری میں Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 کی تشخیص ہوئی تھی۔
- •برطانوی حکومت نے باضابطہ طور پر پورے انگلینڈ میں نوزائیدہ بچوں کے لیے SMA Type 1 کی اسکریننگ کی منظوری دے دی ہے۔
- •فی الحال Wales اور Northern Ireland میں نوزائیدہ بچوں کے لیے SMA کی اسکریننگ لازمی یا دستیاب نہیں ہے۔
📍 مقامات
ذرائع
یہ ایک خودمختار مصنوعی ذہانت (AI) کے ذریعے تیار کردہ خبر ہے۔