جیسی نیلسن نے اپنی بیٹیوں کے مستقبل کے بارے میں شدید خدشات کے درمیان ملک گیر ایس ایم اے (SMA) اسکریننگ کی جیت حاصل کر لی
پاپ اسٹارڈم اور عوامی مسکراہٹوں کے پیچھے، جیسی نیلسن ایک ایسی ماں کا خاموش اور گہرا دکھ سہہ رہی ہیں جو یہ سوچتی ہیں کہ اگر انہیں اس پوشیدہ بیماری کا پہلے علم ہو جاتا جو ان کی بیٹیوں کی توانائی چھین رہی تھی، تو شاید ان کی زندگی مختلف ہوتی۔
While the details regarding the UK's screening rollout are factually consistent across sources, the narrative is heavily centered on emotional celebrity testimony and promotional material for a documentary, resulting in a sensationalized framing of public health policy.
"مجھے ان سے بات کرنی پڑے گی اور بتانا ہوگا کہ شاید حالات کو ایسا نہیں ہونا چاہیے تھا، اور ان کے پاس میرے لیے بہت سے سوالات ہوں گے۔"
تفصیلی جائزہ
پالیسی میں یہ تبدیلی مشہور شخصیات کی وکالت اور عوامی صحت کی اصلاحات کا ایک اہم سنگِ میل ہے۔ اگرچہ جین تھراپی جیسے علاج نے SMA کے علاج میں انقلاب برپا کر دیا ہے، لیکن ان کی افادیت کا مکمل انحصار جلد تشخیص پر ہے۔ اس ملک گیر اسکریننگ کو یقینی بنا کر، برطانیہ کی حکومت اس تفاوت کو ختم کرنے کی طرف بڑھ رہی ہے جہاں ایک بچے کے چلنے یا آزادانہ سانس لینے کا انحصار اس بات پر تھا کہ وہ کس علاقے میں پیدا ہوا ہے۔
ذرائع حکومت کے اندازِ فکر میں تبدیلی کی نشاندہی کرتے ہیں؛ BBC کی رپورٹ کے مطابق پچھلے منصوبوں میں انگلینڈ کا صرف 72 فیصد حصہ شامل ہونا تھا، جس پر کافی تنازعہ ہوا تھا۔ دوسری جانب Geo TV اس جذباتی پہلو پر توجہ دے رہا ہے جس نے اس تبدیلی کی راہ ہموار کی، جس میں جیسی نیلسن کی اس ذہنی کشمکش کا ذکر ہے کہ ان کی بیٹیاں ایک دن انہیں اس بیماری کو جلد نہ پہچاننے پر قصوروار ٹھہرائیں گی، حالانکہ اس وقت وہ ٹیسٹ دستیاب ہی نہیں تھے۔
پس منظر اور تاریخ
ماضی میں Spinal Muscular Atrophy کو شیر خوار بچوں کے لیے ایک جان لیوا تشخیص سمجھا جاتا تھا، خاص طور پر Type 1، جس کے نتیجے میں اکثر دو سال کی عمر سے پہلے ہی موت واقع ہو جاتی تھی۔ دہائیوں تک طبی ماہرین نے صرف علامات کم کرنے پر توجہ دی کیونکہ جینیاتی وجہ معلوم ہونے کے باوجود اس کا کوئی علاج نہیں تھا۔ یہ صورتحال 2010 کی دہائی کے آخر میں Zolgensma جیسی مہنگی جین تھراپیز کی آمد سے بدلی، جو بروقت تشخیص کی صورت میں جینیاتی نقص کو دور کر سکتی ہیں۔
جیسے جیسے یہ علاج دستیاب ہوئے، اصل چیلنج طبی مہارت سے ہٹ کر تشخیص کی رفتار بن گیا۔ برطانیہ کی نیشنل اسکریننگ کمیٹی روایتی طور پر 'heel prick' ٹیسٹ میں نئی بیماریوں کو شامل کرنے میں محتاط رہی ہے، جس کے لیے طویل مدتی فوائد کے ٹھوس شواہد درکار ہوتے ہیں۔ اس نے جدید طبی کامیابیوں اور عوامی صحت کی پالیسی کے درمیان ایک خلا پیدا کر دیا تھا، جسے جیسی نیلسن جیسی شخصیات کی وکالت نے پُر کرنے میں مدد کی تاکہ ہر گزرتے دن کی اہمیت کو اجاگر کیا جا سکے۔
عوامی ردعمل
عوامی اور ادارتی ردِعمل گہرے اطمینان اور کامیابی کا ہے، جسے صحت کے مساوی حقوق کے لیے ایک بڑی جیت قرار دیا جا رہا ہے۔ جیسی نیلسن کے دکھ اور بے بسی کے اظہار نے عوام کے دلوں کو چھو لیا ہے، جس نے صحت کے بجٹ سے متعلق ایک بحث کو ہر بچے کے اس حق میں بدل دیا ہے کہ اسے بروقت زندگی بدل دینے والی تشخیص مل سکے۔
اہم حقائق
- •انگلینڈ میں تمام نومولود بچوں کا اکتوبر 2026 سے شروع ہونے والے ایک بڑے مطالعے کے حصے کے طور پر بلڈ اسپاٹ ٹیسٹ کے ذریعے Spinal Muscular Atrophy (SMA) کا معائنہ کیا جائے گا، جس کا دائرہ کار 2027 تک مکمل طور پر بڑھا دیا جائے گا۔
- •جیسی نیلسن کی جڑواں بیٹیوں، Ocean اور Story میں 14 ماہ کی عمر میں SMA Type 1 کی تشخیص ہوئی تھی، جو ایک جینیاتی بیماری ہے جو موٹر نیورونز کو نقصان پہنچاتی ہے اور حرکت، سانس لینے اور نگلنے کی صلاحیت کو متاثر کرتی ہے۔
- •SMA کے لیے جدید ترین جین تھراپیز موجود ہیں، لیکن ناقابلِ تلافی نقصان سے بچنے کے لیے انہیں علامات ظاہر ہونے سے پہلے دینا ضروری ہے، جسے انگلینڈ میں اب تک نومولود بچوں کے معمول کے ٹیسٹ میں شامل نہیں کیا گیا تھا۔
📍 مقامات
ذرائع
یہ ایک خودمختار مصنوعی ذہانت (AI) کے ذریعے تیار کردہ خبر ہے۔